Как принять особенного ребёнка и найти силы жить дальше? Советы эксперта из Владивостока

Как принять?

Рождение особенного ребёнка – испытание для всей семьи. Смирение и принятие этого факта требуют времени, поддержки и понимания. Самое главное — осознать тот факт, что всё уже случилось.

- Спросите себя: чем я могу помочь? Могу ли я в дальнейшем социализировать своего ребенка? Придется пройти через все стадии принятия этого факта. И на этом пути важно не закрываться, а признавать свои чувства, понимать, что нормально испытывать страх, грусть, злость, чувство вины, которое часто преследует женщин после рождения такого ребёнка. Важно давать себе возможность прожить эти эмоции, не подавлять их, разговаривать с близкими и друзьями. Если нет поддерживающей среды рядом, то следует обратиться к психологу, который поможет справиться с эмоциональной нагрузкой. Семье, в которой родился такой ребенок, необходимо заниматься поиском информации и специалистов. Чем больше мать знает о состоянии ребенка, что происходит и почему, тем легче ей будет справляться с новыми вызовами. Информация о диагнозе, методах лечения и реабилитации поможет чувствовать себя увереннее. Важно также общаться с другими родителями. Они могут делиться советами, успехами и новостями, что помогает чувствовать себя не таким одиноким, — рассказывает Инга Охлопкова.

Не воруйте чужое время

Аня и Влад — молодые родители. То, что с Мишенькой что-то не так, они поняли не сразу. Старшие родственники всё время успокаивали: «Не переживайте, у соседки так было, а мальчишка сейчас – президент школы. И у троюродной тётки похожая ситуация, а дети выросли и тоже стали успешными». В общем, пока дошли до врача – упустили драгоценное время и сейчас реабилитация будет дороже и сложнее. Когда ее надо начинать?

- В таких случаях очень много времени воруется окружением. Люди искренне хотят поддержать, а получается только хуже. Время — это бесценный ресурс, который, к сожалению, невозвратен. Чем раньше начнёте реабилитацию, тем больших результатов достигните. Тут можно даже приблизиться к условной норме, - отмечает психолог. 

Как диагностировать?

Диагностика различных заболеваний и расстройств может быть сложной задачей, ведь некоторые симптомы проявляются постепенно. Бывает и так, что ребёнок до какого-то момента развивается наравне со сверстниками, а потом случается откат из-за болезни, тяжёлого стресса и т.д. На что обращать особое внимание?

• ребёнок не реагирует на обращённую к нему речь;
• избегает контакта глаза в глаза;
• подвержен стереотипии, т.е. повторяющейся игре, когда зацикливаются одни и те же движения;
• наблюдается повышенный тонус мышц или, наоборот, излишняя расслабленность;
• возникают проблемы с глотанием, сосанием;
• нарушена координация;
• заметна чрезмерная избирательность ребёнка в еде;
• отказ от нового (игрушек, продуктов, одежды и т.д.);
• великолепное выстраивание градиента цвета. (Если ребёнок раскладывает карандаши строго по порядку, но никогда не пытается применить их по назначению, это тревожный признак)

- Если вдруг показалось, то лучше сходить к нескольким специалистам, проговорить свои переживания и тревоги. Первый, с кого надо начинать – участковый педиатр. У нас две беды – гиподиагностика и гипердиагностика. Либо «всё нормально, мамочка, не выдумывайте», либо «несите его везде, и на УЗИ по дороге тоже заскочите». Если вы идёте к специалисту и понимаете, что не согласны с его мнением, обратитесь ещё к одному. Соберите полную картину, пройдите обследование. Следующий после педиатра врач – невролог. Ну и третий – психиатр либо психотерапевт – специалист, который занимается диагностикой и лечением психических расстройств. Детский психолог, клинический психолог, логопед, дефектолог, ортопед, специалист по ЛФК, остеопат — это те специалисты, которые помогут маме справиться с переживаниями, разобраться с «красными флагами» в развитии ребёнка и выстроить маршрут помощи. Многие мамы боятся обращаться к специалистам из-за страха «там поставят диагноз, клеймо». И хочется достучаться до каждой. Если у вашего ребёнка проблемы со зрением, вы окулиста тоже будете избегать? Вы не хотите слышать диагноз, потому что он вам не нравится. Но сделает ли это жизнь вашего ребенка лучше? – уточняет Инга Охлопкова.

Его объявят дурачком 

Мария отказывается признавать, что у её ребёнка трудности. Она бесконечно занимается с ним, ходит к специалистам разных мастей и ждёт чуда. Женщина отправила его в обычный детский сад и уже планирует определить в школу с математическим уклоном. От прохождения комиссий и облегчённого варианта занятий отказывается. Его объявят дурачком и сломают всю жизнь, уверена женщина. А так, ещё немного позанимается и перерастёт свою болячку. Перерастет ли? И зачем вообще нужна комиссия?

- Я сама являюсь членом психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Звучит пугающе, но на деле психолог, логопед, дефектолог и другие специалисты проводят диагностику ребёнка. Для чего это нужно? Многие родители заявляют, что их ребёнок пойдёт только в обычную школу, при этом не учитывая его особенностей и потребностей. Это они делают в угоду своим амбициям, а вовсе не из соображений заботы. Ещё они всячески избегают комиссии. Но именно там можно получить грамотные рекомендации, помощь с интеграцией в образовательный процесс, поддержку тьютора, логопеда, психолога и дефектолога совершенно бесплатно. Ребёнок с особыми потребностями может посещать обычный класс, но обучаться при этом по адаптированной программе. Так же и с детским садом: у логопеда 12 детей, любимчиков заводить, конечно, нельзя. А заключение ПМПК является документом, который говорит о том, что с вашим ребенком специалист должен заниматься в первую очередь. Поэтому не надо бояться проходить комиссию, - подчёркивает психолог.

Это ты виновата!

Слава и Настя очень хотели ребенка. Так сильно, что замуж женщина выходила уже беременной. Пинетки, коляска, распашонки – счастливые родители скупали всё тоннами. Была даже новомодная гендер-пати, где ребята узнали, что у них будет девочка. Правда, родилась она с пороком сердца и начались суровые будни: больницы, реабилитации, бесконечный плач. Настя похудела, осунулась, из всех желаний осталось только одно – выспаться. Слава сначала изображал героя, который «активно помогает», а потом примерил образ печального рыцаря. Отличились и его родственники, которые регулярно нашёптывали гадости про жену и ребёнка. В конце концов, мужчина хлопнул дверью, заявив, что гены жены испортили их дочь, а потому он не желает иметь с ними ничего общего. Отцом себя не считает и алименты платить не будет. Конечно, суды идут, но Насте от этого не легче. Она всё чаще задумывается о том, что Слава был прав. Как вести себя в таких случаях?

- Подобные конфликты редко приводят к конструктивному решению проблемы. Важно не поддаваться эмоциям и не отвечать агрессией. Это будет усиливать напряжение в семье и ни к чему хорошему не приведет. Да, можно попробовать спокойно выслушать собеседника, дать ему высказаться, но постараться не отвечать взаимностью. Генетика – сложная наука. Заболевания имеют множество факторов риска, включая окружающую среду! Никто не мог предвидеть или предотвратить эту тяжёлую ситуацию. Поэтому важно не искать правых и виноватых, а сплотиться ради благополучия ребёнка. Заручитесь поддержкой близких людей, друзей, специалистов. Иногда может помочь просто доброжелательный диалог, в котором вы сможете проговорить свои чувства и получить объективный взгляд со стороны. К сожалению, договориться можно не со всеми родными, поэтому бывает, что полное прекращение отношений – единственный разумный вариант, - уверена психолог.

Как помочь?

Рая после рождения особенного малыша осталась одна: на работу она не вернулась и коллеги потихоньку исчезли из поля зрения, подруги стали звонить реже, а новых друзей женщина не знает, где искать. Это произошло не потому, что окружающие – жестокие злыдни, а лишь потому, что они не знают, как общаться с людьми, оказавшимися в такой ситуации.

- Смена окружения — это логичное течение данной ситуации. У меня что-то изменилось, и окружение моё тоже будет меняться. Некоторые боятся общаться с такой семьёй, чтобы не притянуть подобное. Этот страх связан с недостаточным просвещением, честно говоря. Его надо вводить с детского сада. Ребенок не виноват в своей болезни, он тоже хочет общаться и дружить. Нужно, чтобы окружающие понимали, как с ним общаться, как взаимодействовать. Если вы – родственник или друг такой семьи, то не изолируйтесь, попробуйте поддержать их в меру сил и возможностей. Не отказывайтесь от привычного совместного времяпровождения, - резюмирует Инга Охлопкова.